#23J: Día Mundial del Síndrome de Dravet.

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El pasado 23 de junio se celebró, como viendo haciéndose desde hace algunos años, el día Mundial del Síndrome de Dravet.

El síndrome de Dravet es una encefalopatía devastadora de la niñez. Identificado por Charlotte Dravet en 1978 y reconocido como un síndrome epiléptico por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) en 1985 y es síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.

La Fundación Síndrome de Dravet para promover la investigación como el camino que les permitirá encontrar fármacos efectivos para esta enfermedad; además a lo largo y ancho de estos últimos meses muchas acciones solidarias, deportivas, culturales y de ocio se han desarrollado a l largo y ancho de la geografía española y  en torno a la asociación, con el fin de recaudar fondos y dar visibilidad al Síndrome de Dravet y al trabajo ímprobo que está realizando la Fundación en Europa y en España, en concreto de la mano de Ana Mignorance.

¿Y cuál es nuestro papel en todo esto? RG Comunicación tiene amplia experiencia en la realización de eventos científicos y médicos, pero lo que nos impulsa a colaborar con la Fundación Dravet es, en este caso, la implicación personal y emocional, y la admiración por el trabajo que la Fundación está llevando a cabo para financiar la investigación farmácologica y encontrar un tratamiento para tratar esta epilepsia, que resulta terrible y devastadora para los niños que la padecen y por supuesto, para sus padres.

Compartimos las conclusiones de la Fundación Dravet publicó en su página de Facebook una vez concluido el congreso.

El Congreso del Futuro de la Epilepsia que celebramos el pasado martes en Madrid, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet, fue todo un éxito. Tanto los participantes como los ponentes quedaron encantados y pudimos disfrutar de muy buenas ponencias y mucho debate en torno al manejo de los síndromes de epilepsia refractaria como el Síndrome de Dravet.

Podréis conocer todos los detalles a través de Dravet Learn del próximo 9 de julio. Aquí os adelantamos algunos puntos relevantes:

– La empresa que desarrolla Epidiolex (cannabidiol) presentó datos de los estudios de Estados Unidos que empezaron el año pasado que todavía no habían hecho públicos y que miden la calidad de vida de los niños que están recibiendo el tratamiento. Tras empezar a tomar cannabidiol los padres de los niños de este estudio han visto mejoras en las habilidades cognitivas y sociales de los niños, con lo que su calidad de vida ha mejorado más allá del simple control de las crisis. Como veis son resultados muy esperanzadores.

– La Dr. Chiron, de París, que dirigió los ensayos clínicos de stiripentol, nos contó como en el mundo de las enfermedades raras el Síndrome de Dravet es una excepción. Tenemos stiripentol aprobado, cannabidiol y fenfluramina muy avanzados, vienen fármacos por detrás, mientras que muchos otros síndromes no han tenido ni un solo ensayo clínico. Aún así nos recordaba que necesitamos seguir trabajando más y que haya más fármacos para poder encontrar el mejor para cada persona con Síndrome de Dravet.

– El Dr. Whalley, experto en investigación preclínica en epilepsia, explicó la gran ayuda que representa el ratón que la Fundación Síndrome de Dravet acaba de crear para poder trabajar en entender y buscar fármacos para la enfermedad. Destacó durante su ponencia que tanto él como otros muchos investigadores están deseando poder empezar a trabajar con nuestro ratón. Esto es algo que pudimos constatar durante las pausas del Congreso cuando muchos investigadores se acercaban a hablarnos de los experimentos que van a poder hacer ahora que existen nuestros ratones.

– La Federación Europea para el Síndrome de Dravet, que engloba muchos países europeos incluida España, dio por primera vez una ponencia enfrente de casi un centenar de organizaciones de pacientes, médicos, empresas e investigadores. Nos explicaron algunos de los proyectos de la Federación incluidos aquellos liderados por España como la creación de los ratones y el test genético gratuito, y aprovecharon la audiencia mixta para recordarles a todos que nuestro objetivo es el mismo, y que debemos trabajar juntos.

– El neurólogo británico Dr. Chin, moderador de una de las sesiones, destacaba como en los congresos científicos el ponente se sitúa siempre detrás de un podium, separado del público, y como nuestro congreso trasmitía esa llamada a la colaboración quitando las barreras y situando al ponente delante del podium, compartiendo suelo con el público como parte un gran equipo. Muchos otros asistentes también nos destacaron la originalidad del formato que le dimos al congreso y lo mucho que les ha gustado poder reunirse como iguales grupos de pacientes, empresas, investigadores y médicos.

Y mientras nos sigue llegando la enhorabuena de los participantes, queremos trasmitir nuestra enhorabuena al equipo de la Fundación y de RG Comunicación por su excelente trabajo organizando el congreso, y a Julián Isla y Ana Mingorance por sus fantásticas ponencias.

¡Estad atentos al Dravet Learn del 9 de julio!

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Un comentario en “#23J: Día Mundial del Síndrome de Dravet.

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